lunes, 18 de septiembre de 2017

DEL GUSTO QUE TIENE LA VIDA CUANDO NO LA AMARGA EL MIEDO

Madrugada con mi compa de habitación Raúl, momentos antes de que ambos
pasáramos al quirófano. 

Dedíquenle tiempo, pausa y reflexión al texto que sigue, por favor. Háganlo como si quien lo firma formara parte de su círculo más querido de amigos o perteneciera al amigo más amigo de los que cada cual pueda tener como compañeros del alma. Pepe se merece eso y más porque, al escribir lo que sigue, está pensando en todos aquellos que pueden haber pasado o pasarán por una circunstancias semejantes. No sabemos qué será de la vida de Pepe Guinea en el futuro, pero sí tenemos conciencia -gracias al vigor de su palabra- de que está entregado muy a fondo a la vida que late en su corazón y siente en sus manos y en sus piernas cada vez que toca con mejor temple las cuerdas de su guitarra o apetece el abrazo del aire sobre su bicicleta. Nada me agradaría más que compartir con él una ruta a pedal en la que él pusiera la música y este Lazarillo los versos para sentir en su compañía la energía que le mueve y que transpira elocuentemente en este texto. Para empezar, una buena letra sería la de Luis Eduardo Aute -el del corazón herido, de cuya salud nada sabemos últimamente- A por el mar:

El mar, que fue una palabra
vacía y sin horizonte,
hoy es un niño que canta
sobre cuarenta prisiones,
un niño que se despierta
como una ola gigante,
lleva en un puño una perla
y un coral rojo en la sangre.

A por el mar,
a por el mar que ya se adivina,
a por el mar,
a por el mar, promesa y semilla
de libertad,
a por el mar, a por el mar...

El mar nos está esperando
a poco tiempo del sueño,
sólo es cuestión de unos pasos,
esos que reprime el miedo,
vayamos, pues, a abrazarlo
como un amante que vuelve
de un tiempo que nos robaron,
ese que nos pertenece.

El mar es más que un paisaje,
también es un sentimiento,
es un corazón que late
negándose a seguir muerto;
no rinde más obediencia
que la que exigen los vientos,
no lo sujetan cadenas
ni se detiene ante el fuego.

Pepe Guinea

Dentro de todo lo que tengo que agradecer a l@s médic@s (mucho, sin lugar a dudas), no puedo decir que el recibir ánimo y una buena dosis de optimismo sea una de ellas. Entiendo que tiene que ser un tema delicado a tratar con l@s pacientes. Hablar acerca de la posibilidad de la curación o recuperación es algo que siempre me ha resultado espinoso cuando no demoledor. Fue así desde un comienzo. Corría el verano del 2010, año de mi primer diagnóstico, cuando el pope de la neurocirugía madrileña ya me dijo que mi tumor, además de ser maligno e imposible de operar, era prácticamente imposible de biopsiar sin causar secuelas graves de forma permanente (se hablaba de un 98% de posibilidades de un daño irreversible, eso es llevar muchas papeletas…). Tampoco me fue de mucha ayuda, cuando con este diagnóstico me mandaron a recibir radioterapia a otro hospital y allí se negaron a tratarme sin una biopsia previa. Recuerdo la cara de espanto de la médico de oncología radioterápica al ver la primeras imágenes de mi tumor, descartando al momento que fuera un tumor maligno y hablando de la posibilidad de muerte en caso de recibir radioterapia sobre aquella cosa tan mal situada. Solución, repetición en aquel hospital de toda la batería de pruebas ya realizadas, hasta que por fin la mujer respiró aliviada, cuando al ser interpretadas las imágenes por otra radióloga, recibí un diagnóstico de benignidad. ‘Ves como ya te lo decía yo? Eso debe llevar así toda tu vida. Venga, a la calle y a disfrutar…’ Y a trabajar con este marrón, que es la parte menos gustosa de esta buena noticia que se sostuvo poco tiempo. Yo, que ya había visto las orejas al lobo, decidí no andar con tonterías y plantarme en la vida replanteándome algunas cosas. Fue el año donde viajé a Colombia, poco después estuve en Nepal e hice propósito a la vuelta de poner mucha más atención en disfrutar mi tiempo de lo que lo había hecho antes. Pues nada, que más o menos al año de volver al curro, ya se empieza a ver que en las pruebas de control, esta masa de naturaleza indefinida, tiende a crecer. Sigue habiendo un conflicto de diagnósticos entre malignidad y benignidad, aunque en el hospital donde son responsables de darme el tratamiento específico que necesito, tienen bastante claro de que esto no es algo por lo que haya que preocuparse, ‘si total, tú estás muy bien, es imposible que eso que tienes sea un tumor de los malos…’. Cuando dos añitos después, mi neurocirujano, al ver crecer mi lesión exponencialmente, empezó a cuestionarse el diagnóstico de benignidad y la necesidad de la biopsia para resolver el misterio, lo primero que me dijo además del ya conocido porcentaje de riesgo de tener secuelas permanentes, fue el 10% de mortalidad que acompañaba a la intervención. ¿Por qué no me pueden decir que tengo un 90% de posibilidades de superar la intervención? Ya me empezaba a pesar que los datos que suelen proporcionarme y suele ser cuando yo pregunto, hablen siempre de lo negativo. Pues nada, ante tal panorama, virgencita que me quede como estoy a vivir que son dos días. Un par de años después, con el tumor multiplicado por 5, regresé de nuevo al hospital. Mi neurocirujano, ya más que sospechas, empezaba a tener certezas de que el tumor pintaba mal. Venga, vamos a otro intento de que pueda recibir el tratamiento de radioterapia, sin tener que pasar por el trauma con paquetito de secuelas de la más que temida biopsia. De nuevo en oncología radioterápica, repetición de pruebas, y al alimón con la radióloga, que no se baja del burro, diagnóstico de benignidad y riesgo de muerte y secuelas terroríficas si te radio ‘eso’. Reunión de corrillo de oncología radioterápica, que me miran como si fuera un extraterrestre cuando confieso de que vengo de hacerme 600 Kms. en bici por el Camino de Santiago. Eso es ya para ellas la gota que rebosa el vaso de su paciencia conmigo, donde ya hablan de la imposibilidad de que eso sea cáncer, empiezan a cuestionar la verdad de lo que yo cuento, realizan un informe que no me deja en buen lugar y no me sacan a empujones de la consulta porque básicamente soy una persona que capta rápido cuando no está siendo bien recibido… Invierno del 2014, empiezan de forma sutil los primeros problemas. Verano del 2015, esto empieza ya a molestar más. En Otoño del 2015 con problemas más severos, mi neurocirujano, ya liberado de su antiguo hospital, me plantea que hay que ir a la terrorífica biopsia tanto tiempo pospuesta. Ya no es momento de pensar en estadísticas y me enfrento a ello aceptando lo que la vida me traiga. Antes de quedar profundamente dormido en la puerta del quirófano, me despido de mi padre, sin saber cuánto quedará del Pepe que he sido hasta ahora cuando despierte  (sí, tengo fe al menos en despertar ).

Despertar confuso. ¿Esto es real?¿Es acaso un sueño?. Según me voy situando, pruebo a mover brazos y piernas. Bien. Veo con los mismos problemas que antes de entrar al quirófano, bien también. Trago igual de mal que antes y no tengo reflejo de deglución, cosa que ya me acompaña desde hace un tiempo, al igual que las sacudidas periódicas en mis piernas. Pues parece que está más o menos todo igual! Vale, estoy como si me hubiera pasado un camión por encima y se ha confirmado que mi tumor es maligno, pero el médico informa a mi familia de que la intervención no me causará secuelas irreversibles. Vaya, qué suerte tengo! Parece que he tenido la suerte de caer dentro de ese 2%. Umm, o quizá mi tumor se ha multiplicado por 5 en 5 años sin intervención porque mis médicos se curan en salud siendo bastante cenizos? Nunca lo sabré. Inicialmente, debilidad extrema y falta de coordinación severas cuando logro salir de la UCI, agradecido de por vida a los dos turnos de enfermeras que me han cuidado con tanto amor como a un bebé. Regreso a la habitación, contento de haber sobrevivido a pesar de la dureza de mi diagnóstico. Pido en cuanto puedo un andador para empezar a desplazarme por el pasillo de la planta 5 a ritmo de tortuga. Ante la imposibilidad de una extracción, los médicos me informan de que tendré que ir a radioterapia y quimioterapia, para tratar de estabilizar mi enfermedad, durante un tiempo. Ante estas crudas perspectivas cargadas de pesimismo (y reconozco que las noticias me calan hondo…), la persona a la que amo y con la que comparto un proyecto de vida, decide cuando recibo el alta del hospital y estoy loco por volver a casa, que es momento de separarse. Quince días después, cuando pregunto al médico acerca de mis posibilidades de supervivencia, me pinta una curva, donde me va indicando cuánta gente recae al año, a los dos, a los tres, a los cuatro… Con estas perspectivas, sin haberme recuperado de la cirugía, voy a radioterapia. Bien la preparación, sin dejarme demasiado espacio para sentir porque me es terriblemente doloroso. Llega el momento de empezar el tratamiento de radioterapia y tengo entonces que firmar un consentimiento en el que se me informa de todas las consecuencias negativas que tiene, esta vez sin hablar de porcentajes. Y yo que creía que lo peor había pasado ya… La lista de desgracias serias ocupa varios renglones. Creo que fue el primer momento (y quizá el único durante todo lo que llevo de proceso), en el que perdí los papeles y me comencé a desesperar. Venga, guapo, a diario durante un mes y medio, a recibir las 30 sesiones de radio inmovilizado en la camilla, con estos previos tan alentadores. Lo de la neumonía necrotizante contraída durante el tratamiento, que solo se vio al final y porque me puse pesado, me lo voy a saltar. Simplemente decir que casi me rematan del susto, cuando me ingresan de urgencia en el último control de radioterapia y por mi habitación pasan cirujanos que ponen cara de circunstancias, cuando contemplan como un cuadro abstracto el agujero que comprende un espacio de un tercio de mi pulmón derecho. Diosss, cuánto llevo diciendo que tengo unas flemas asquerosas y dolor al toser en el lado derecho del pecho, ¿un mes? Y yo negándome todo este tiempo a coger el ascensor para subir al tercero donde vivo para plantarle cara a la radioterapia, que ya me habían anunciado que iba a ser cansada. Bueno, pues resulta que no tenía que ser tan cansada. Esto es como cuando tienes unos amigos graciosos que te cargan de piedras la mochila antes de una buena ascensión. Bueno, seguimos, vamos para la quimioterapia después ya de cuatro meses de jarana. No he aprendido la lección y trato de informarme sobre los efectos beneficiosos del tratamiento. Uf, vienen como siempre los malos primero. Y los buenos, pues son poco buenos en cuanto al efecto sobre el tumor. Un astrocitoma tiene mal pronóstico. Esperamos que podamos contenerlo temporalmente (no quiero que me repitan los plazos, ya los conozco…) y raro es que en casos como este se vaya a reducir. Qué duro acudir al hospital de día de oncología con esta perspectiva, estar enchufado a una máquina que pasa a tus venas un compuesto que tiene muy mala prensa ( y de esto no son responsables los médicos…), rodeado de gente en distintos estadios de la enfermedad, haciendo frente a panoramas tan desoladores y multitud de miedos. El efecto inflamatorio y los problemas colaterales de la quimioterapia se hace notar pronto, agudizando síntomas serios y llevándome a estados de cansancio y debilidad desconocidos en mi vida. Ya me habla el médico cuando voy a consulta en esta situación, de que es casi imposible que me recupere al 100%. De acuerdo. Muy bien. Estoy hecho una mierda. Miro con nostalgia mi bicicleta pensando a quien regalársela, reparto entre mis amigos la mayoría de mi material de montaña y pongo mis guitarras en venta, ya que mis dedos no responden y he perdido la fuerza prensil en mis manos al punto de ser incapaz de sujetar un libro por el canto sin que se vaya al suelo. He dejado de poder leer sin guiñar un ojo y la posibilidad de escribir de forma legible quedó ya lejos. Todos los días tengo que convivir con una enorme tristeza. Lo que fantaseé con tener una vez atravesara esta titánica prueba, desapareció. Nada conocido me espera. Esto pinta mal. Hace ahora un año de esto, agosto de 2016. Y recuerdo en ese momento, que a pesar de enfrentar este nivel de desgracias, cuando tomé la decisión de sumergirme en todo esto, me hice una promesa. Me prometí que lo atravesaría, que daría todo por llegar al final de estos tratamientos y que una vez acabados, según estuviera, decidiría si quería continuar viviendo o no. Así que agárrense los machos, que allá vamos. Primer planteamiento, ¿ qué es eso de recuperar al 100%?. ¿Qué es el 100%? ¿Volver al estado en el que yo estaba antes de verme afectado por la enfermedad…? Pero es que yo no creo que estuviera al 100% de mi capacidad en ese momento. ¿Y el 100% en lo referente a qué? ¿En lo físico, en lo emocional, en mi capacidad intelectual…? Creo que si comparo mi coco con el coco de Stephen Hawking, tengo muuuuuucho margen de desarrollo para acercarme al 5% de lo que puede ser su 100%, entendiéndolo como la totalidad de su capacidad intelectual. A nivel emocional, más de lo mismo, anda que no tengo que ensanchar el corazón y ejercitar la templanza para acercarme Gandhi, Mandela, Allende, Vicente Ferrer o Teresa de Calcuta. Ummm, y físicamente, hay por ahí un tipo llamado Kilian Jornet, que hace cosas desde su 100% como subirse dos veces en apenas días a la montaña más alta del planeta en tiempo récord. Me da la sensación de que puedo sacarle más partido a este corazón, este cuerpo y este cerebro que me ha sido regalado. Quizá en lo físico lo tenga más complicado, pero si compenso por otros lados, ¿no puedo estar al sumar por encima de ese supuesto 100%?. Además, querido doctor, has cometido la imprudencia consciente o no, de decirme CASI imposible. Puede que sea lo más positivo que he oído hasta ahora. O puede simplemente que la situación me haya llevado a tal nivel de hartazgo, que recojo ya únicamente las palabras que me interesan. Gracias por ofrecerme una fisura, una grieta un pequeño agujero sobre el que empezar a horadar ese imposible dentro de ese muro de negatividad. Soy un tipo cabezón, de esos que excavarían un túnel para escapar de la celda de una prisión con una cuchara. Recojo el guante. Vamos a ver hasta dónde puedo llegar, habiendo entendido en este viaje, que darlo todo no supone garantía de éxito y que yo puedo tener mis planes pero la vida tiene los suyos. Amén.
Voy a tratar de acelerar aquí mi relato, que está ya empezando a derivar en un folletín. Si has leído hasta aquí, es que me quieres mucho o las estás pasando putas. En cualquiera de los casos, es mi deber continuar. Empezamos a tunelar con esa cucharilla de café. 

La cosa para mí fue no dejar de hacer dentro de lo que mi estado me permitía. Algo tan simple como tratar de escribir una página a diario al principio imposible de leer, comer suficientemente despacio como para no atragantarme y que mi nariz no se llenara de comida, comprobar cuánto tiempo era capaz de mantenerme sobre los dos pies. Tratar de vocalizar lo suficiente como para que alguien fuera capaz de entenderme a la primera. Empezar a ser agua que se introduce en el mínimo espacio que deja esa grieta o agujero y cultivar la paciencia. Y la constancia. Y la fe, como cada uno la entienda. Y por supuesto, humildad. Humildad al reconocer que uno no tiene ni idea de lo que traerá mañana y que lo que tenemos para trabajar, es lo que podemos hacer hoy. Una frase me acompaña desde entonces. ‘Cada día es una oportunidad de mejora…’. El día ofrece muchas oportunidades. Querer superarme no es exigirme, es amarme con cada intento de llegar un poco más allá de adonde llegué el día anterior. Sonreírme si me he llevado el límite un poco más lejos, jalearme y vitorearme por el valor de poner mis energías en el esfuerzo, ‘desidentificándome’ de alguna meta u objetivo. Haciendo por el simple hecho de disfrutar haciendo, porque estoy vivo y me lo demuestro a mí y al mundo. Porque sí. Porque es lo que me toca y porque mientras la vida me dé margen, lo voy a aprovechar.
Yo, con una gran invalidez reconocida hace un año (el máximo contemplado por el INSS, que contempla la necesidad de tener una persona asistiéndome en las tareas básicas del día a día) y un 75% de discapacidad reconocida hace poco, toco en este momento la guitarra mejor de lo que la he tocado nunca, monto de nuevo tímidamente en mi bicicleta y sumo ya más de 5000 kms. transitados en los últimos dos meses, donde he podido salir de mi auto aislamiento para encontrarme con gente estupenda y vivir experiencias de gran riqueza. Siento mucho agradecimiento de poder estar en el mundo de esta forma sin saber cuánto tiempo podrá ser, pero ya sabemos, ¿quién lo sabe? Lo que sí he incorporado es el hambre de vivir, devorar cada experiencia como un león y relamerme de gusto. Del gusto que tiene la vida cuando ya no la amarga el miedo y decir sí, sin auto sabotajes, sin excusas, SÍ a la vida, con dos ovarios o con dos cojones, ’viva er betis manque pierda’, o como decía Kiko Veneno, ‘Enamorao de la vida aunque a veces duela’. Ojalá si andas en un mal momento, pueda al menos haberte entretenido. Compañer@s enferm@s y compañer@s que acompañáis a l@s enferm@s, tenéis todo mi amor y respeto por el simple hecho de estar ahí. Un abrazo enorme.

DdA, XIV/3638